Dragi roditelji djece s teškoćama u razvoju,
našli smo se svi skupa u prilično neobičnoj situaciji gotovo preko noći. Zadesile su nas dvije teške okolnosti, epidemija korona virusa i potres koji se dogodio u Zagrebu, a koje su nam promijenile uobičajeni svakodnevni život u potpunosti. Ni odraslima niti djeci nije lako nositi se sa svim promjenama i ograničenjima koja su stavljena pred njih u ovim novim uvjetima. I djeca i odrasli mogu na različite načine komunicirati težinu koju nose u odnosu na nove uvjete; preplavljeni smo emocijama, kod djece može doći do promjena u komuniciranju i ponašanju. Kod djece s teškoćama u razvoju mogu se javiti neka neobična ponašanja koja im služe da bi si olakšali nošenje s velikom promjenom u njihovom životu.
Želimo vam dati nekoliko korisnih savjeta kako biste bolje razumjeli svoje dijete i mogli ponovno uspostaviti obiteljsku povezanost i pronaći nove rutine koje će svima olakšati prolazak kroz ovo razdoblje. U bilo kojem trenutku nam se možete javiti na mail s upitima i brigama koje imate.
Za početak nekoliko generalnih smjernica za sve roditelje:
1. Budite najbolji roditelj što možete biti, dok ne budete znali bolje. Kad budete znali bolje, radit ćete bolje (citat Maya Angelou). U svijetu dostupnosti i dijeljenja informacija putem interneta možete se osjetiti manje vrijedno dok gledate ili čitate što drugi roditelji rade sa svojom djecom, ali uvijek imajte na umu da su to izrežirani isječci iz života drugih. To što čitate nije većina roditelja niti prosjek roditelja. Vi niste djetetov trener, terapeut niti učitelj i ne morate biti „internet mama kraljica“.
2. Ovo nije vrijeme za instrukcije kod kuće. Ovo je vrijeme za generalizaciju naučenih vještina u djetetovim prirodnim svakodnevnim situacijama. Promatrajte kako dijete govori, koliko vas razumije, na koji način se igra i koliko je samostalno u oblačenju, hranjenju, pranju ruku. Zabilježite gdje su teškoće u stvarnom životu, a zatim možete postaviti pitanje stručnjaku kako potaknuti dijete na samostalnost u pojedinom području. U svakodnevnim rutinama kreirajte prilike za vježbanje svih onih vještina na kojima je dijete radilo u vrtiću ili na pojedinoj terapiji. Radite to uz praćenje djetetovog interesa i kroz igru, jedino tako će dijete ostati motivirano biti s vama u interakciji i surađivati. Zabilježite i sitnice na koje ste ponosni na kraju dana.
3. Stvari neće uvijek biti glatke. Budite spremni na prepreke i padove. Oprostite sebi za loše postupke i krenite dalje. I roditelji djece urednog razvoja ponekad imaju loš dan. Nemojte da vas to obeshrabri. Reflektirajte na kraju dana što je pošlo krivo, što možete učiniti da vam bude lakše sutra?
4. Svako djetetovo ponašanje je oblik komunikacije i ima svoju svrhu i razlog. Djeca često imaju teškoća u komunikaciji kada su uzrujana, što je posebno izraženo kod djece s prisutnim teškoćama u komunikacijskom razvoju. Iako neka nepoželjna ponašanja djeluju namjerno, ona su najčešće uzrokovana prethodno naučenim obrascima ponašanja u određenom kontekstu, te ograničenim repertoarom vještina koje dijete ima. Upravo zato što znamo da je svako ponašanje naučeno i da ima funkciju za dijete koje ga izvodi, proizlaze dobre vijesti o tome da se svako ponašanje može mijenjati. Na ponašanje možemo utjecati manipuliranjem okolinskih faktora i podučavanjem novih vještina. Podučavanje funkcionalnih vještina je temelj za smanjenje nepoželjnih ponašanja!
Razmislite o okolinskim uvjetima u kojima se dijete trenutno nalazi; kakvi zvukovi su prisutni, kakvi vizualni podražaji, svjetlost, kakva je temperatura zraka u prostoriji, vlažnost zraka, jesu li neprestano uključeni neki audiovizualni uređaji i dr. Možda dijete neće direktno reagirati nakon izloženosti pojedinom od tih faktora, no dulja izloženost može imati utjecaj na njegovo ponašanje, te se može dogoditi da dijete iznenada i na prilično bezazlenu stvar reagira burno i na neprimjeren način. Na koji način biste mogli kontrolirati uvjete u djetetovoj trenutnoj okolini? Kako možete drugačije organizirati prostor i vrijeme kako biste smanjili vjerojatnost da dijete preplave senzacije i očekivanja iz okoline? Obratite pažnju da pričamo o onome što možemo kontrolirati, vanjske uvjete u kojima se nalazimo, a ne djetetove osobine.

5. Kad pričamo o uvjetima u djetetovoj okolini, ono što sigurno može pomoći jest kreiranje rutina i omogućivanje predvidljivosti dnevnog ritma djetetu. Kao što i mi odrasli teže funkcioniramo u uvjetima kada ne znamo što se od nas očekuje i što će se sljedeće događati, isto tako je i za svu djecu važna predvidljivost. I zato omogućite djetetu raspored aktivnosti – što će raditi to jutro, to popodne ili tu večer! Ako ne znate od kud krenuti, zabilježite od kojih aktivnosti se sastoji djetetov dan (npr. oblačenje, higijena, doručak, crtić, igra građenja, trčanje po stanu, obroci, maženje i škakljanje, crtanje i dr.) i kreirajte kratke nizove tih aktivnosti te podučite dijete kako se aktivnosti izmjenjuju. O rasporedima ćemo vam detaljnije napisati u nastavku teksta.
Vizualni rasporedi
Ono što u kreiranju rutina izrazito pomaže jest vizualna podrška. Svi mi svakodnevno koristimo vizualnu podršku u obliku planera, kalendara, satova, gledamo vijesti i dr.). Vizualna podrška se u brojnim znanstvenim istraživanjima pokazala kao izvrstan alat koji pomaže djeci sa i bez teškoća u organizaciji ponašanja, suradnji s drugima, razvoju jezičnih vještina i samostalnosti te smanjenju anksioznosti i nepoželjnih ponašanja. Ona omogućuje predvidljivost, konkretna je (za razliku od govora) i temeljena je na djetetovim snagama.

Nemojte se opterećivati kako sličice koje predstavljaju aktivnosti izgledaju. To je manje važno. Ako budete dosljedno koristili sličice, a to znači nakon pojedine slike ponudili djetetu istu aktivnost, dijete će brzo i lako povezati što pojedina slika znači. To mogu biti jednostavni crteži ili skice. Ne morate plastificirati slike, možete ih obložiti selotejpom kako biste ih mogli duže koristiti. Dobro je da vaš raspored bude lako prenosiv iz prostorije u prostoriju u stanu ili za vanjski prostor.
Neke od situacija u kojima će vam dobro doći upotreba vizualnog rasporeda: ako dijete burno reagira na promjene koje se događaju u njegovoj okolini, ako ima poteškoće u razumijevanju uputa ili suradnji na nalozima koje mu dajete (npr. želite ograničiti vrijeme provođenja na pojedinim aktivnostima, npr. gledanju crtića) i dr. Za neku djecu će biti primjeren tjedni raspored – ako npr. postoje razlike među danima, kad je koji roditelj kod kuće.


Poželjno je da zajedno s djetetom pripremite njegov raspored. Neke aktivnosti odaberite vi (koje se ne mogu izbjeći), a neke prepustite djetetu da izabere i stavi na raspored. Pružanje izbora je uvijek poželjno i povećava djetetovu motivaciju da surađuje s vama. Nije poželjno da dopustite djetetu da se igra sa slikama na rasporedu jer to nije njihova funkcija. Ako to primijetite, izradite sličice koje će služiti samo za igru.
Mijenjajte aktivnosti i uvodite nove raznolike aktivnosti koje ćete provoditi s djetetom (plešite, kuhajte, pospremajte, čistite, igrajte se dobacivanjem jastucima, pjevajte, mazite se, rješavajte zadatke za stolom, glumite, gradite i rušite tornjeve od igračaka i dr.). Nemojte dopustiti da dijete provodi predugo vremena u istoj aktivnosti, uključite češće kraće pauze u kojima može pogledati crtić, poigrati se na tabletu i sl., jer i djetetu i vama treba pauza!
Čuvajte djetetove omiljene aktivnosti i predmete za ono vrijeme kad će vam zbilja biti potrebne (kad morate raditi ručak i ne možete biti uz dijete) – nemojte da mu budu dostupne neograničeno i bez vaše kontrole.
Pokušajte predvidjeti djetetovo zasićenje pojedinom aktivnosti i prevenirati moguću frustraciju na način da vi inicirate kraj aktivnosti i preusmjerite ga na sljedeću. Birajte aktivnosti koje su primjerene djetetovom stupnju razumijevanja, duljini pažnje i vodite se time da dijete uživa ili barem aktivno sudjeluje u aktivnosti. Budete li imali prevelika očekivanja, djetetu će omrznuti aktivnosti, a možda će početi izbjegavati suradnju i interakciju sa vama. Cilj vam je upariti se sa onim što dijete voli, bilo kroz interakciju u omiljenoj aktivnosti, bilo kroz pružanje omiljene igračke nakon što dijete posluša vaš jednostavan nalog.

I na kraju vas još jednom želimo podsjetiti na to da ste vi roditelji i da je vaša osnovna uloga omogućiti djetetu sigurnost i poticanje razvoja kroz svakodnevne situacije i igru (ne podučavanje). Ne morate krenuti sa puno novih strategija odjednom, odaberite ono što vam je blisko i što vam se čini da ćete najlakše primijeniti i probajte nekoliko dana dosljedno. Trebat će vremena i ponavljanja kako biste vidjeli rezultate. Javite nam kako vam ide!
Za ovaj tekst korišteni su materijali sa stranice https://www.autism.org/ (webinar autorice Angela Mouzakitis) koju vam preporučujemo da i sami pogledate. Na stranici se jednom tjedno objavljuju besplatni webinari za roditelje na različite teme (na engleskom jeziku), koji bi mogli biti korisni svim roditeljima djece s teškoćama u razvoju, ne samo djece s poremećajem iz spektra autizma (https://www.autism.org/webinars-autism/).
Vaše edukacijske rehabilitatorice